Η Ένωση IETT και DMD Families Association πραγματοποίησε κοινή εκδήλωση

Η νόσος DMD, που εμφανίζεται γύρω στην ηλικία των πέντε ετών, εκδηλώνεται με απώλεια μυών τα επόμενα χρόνια. Τα παιδιά ηλικίας 10-12 ετών πρέπει να χρησιμοποιούν αναπηρικό καροτσάκι. Οι προκλήσεις της ζωής προκύπτουν στη δεκαετία του '20. Η IETT και η Ένωση Οικογενειών DMD οργάνωσαν μια κοινή εκδήλωση για να επιστήσουν την προσοχή σε αυτή τη σκληρή ασθένεια.

Ο Σύνδεσμος Οικογενειών DMD και η Γενική Διεύθυνση της IETT Enterprises διοργάνωσαν μια εκδήλωση στην πλατεία Tunel για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο DMD. Οι εργαζόμενοι της ΙΕΤΤ στήριξαν επίσης την εκδήλωση, η οποία διοργανώθηκε με τη συμμετοχή οικογενειών που παλεύουν με τη νόσο και των παιδιών τους.

Μιλώντας εκ μέρους της Γενικής Διεύθυνσης Επιχειρήσεων IETT, ο Cevdet Güngör, Επικεφαλής του Τμήματος Εξυπηρέτησης Πελατών και Εταιρικών Επικοινωνιών του IETT, δήλωσε ότι η IETT παρέχει υπηρεσίες δημόσιας συγκοινωνίας στους κατοίκους της Κωνσταντινούπολης εδώ και 148 χρόνια και ότι παρέχει επίσης υποστήριξη για έργα κοινωνικής ευθύνης . Ο Güngör είπε, «Τα παιδιά μας με DMD δεν μπορούν να περπατήσουν ή να τρέξουν όπως άλλα παιδιά και δεν αναπνέουν σωστά στα προχωρημένα στάδια της νόσου. Τα μυϊκά μας παιδιά, των οποίων οι μύες και οι ζωές χάνονται με τον καιρό, θέλουν να ονειρεύονται το μέλλον τους». είπε.

Μέλη του συλλόγου, που συμμετείχαν στην εκδήλωση με τα παιδιά τους με DMD, είχαν αιτήματα τόσο από τις αρχές όσο και από τους πολίτες.

Εφιστώντας την προσοχή στο γεγονός ότι υπάρχουν περισσότερα από 5 χιλιάδες παιδιά που παλεύουν με την ίδια ασθένεια σε όλη τη χώρα, ο Πρόεδρος της Ένωσης Οικογενειών DMD Gülbahar Bekiroğlu είπε: «Πάνω από 5000 παιδιά στη χώρα μας παλεύουν με τα προβλήματα που προκαλεί αυτή η ασθένεια».

Δηλώνοντας ότι δυσκολεύονται να βρουν έναν ειδικό γιατρό που να γνωρίζει για το DMD στα νοσοκομεία, ο Bekiroğlu δήλωσε ότι το κόστος των λανθασμένων ή μη έγκαιρων παρεμβάσεων είναι βαρύ. Επισημαίνοντας ότι ο αριθμός των πολυεπιστημονικών κέντρων μυϊκής νόσου πρέπει να αυξηθεί, ο Bekiroğlu είπε: «Πρέπει να πάμε σε πόλεις όπου υπάρχουν κέντρα μυϊκών παθήσεων όπως η Αττάλεια και η Σμύρνη, προκειμένου τα παιδιά μας που δεν αντέχουν τα μακρινά ταξίδια να κάνουν τον έλεγχο ρουτίνας τους. - ups έγιναν. Εάν αυξηθεί ο αριθμός των κέντρων μυϊκής νόσου, θα μπορέσουμε να λάβουμε πιο εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη. Θα έχουμε ευκολότερη πρόσβαση σε αναδυόμενες θεραπείες. Γνωρίζουμε ότι όλα τα προβλήματα που βιώνουμε θα λυθούν με κοινωνική συνείδηση. Ως Ένωση Οικογενειών DMD, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τη Γενική Διεύθυνση Επιχειρήσεων IETT για την υποστήριξή τους.» αυτός είπε.

Στην εκδήλωση που διοργανώθηκε με τη συμμετοχή παιδιών με DMD μια ηλιόλουστη χειμωνιάτικη μέρα, κλόουν ζωγράφισαν τα πρόσωπα των παιδιών. Τα παιδιά, που ενθουσιάστηκαν με μπαλόνια και μαλλί της γριάς, ξεναγήθηκαν στην οδό Istiklal με το Nostalgic Tram.

Τι είναι η νόσος DMD;

DMD, συντομογραφία για Duchenne Muscular Dystrophy. Είναι μια προοδευτική και γενετική μυϊκή νόσος που εμφανίζεται μεταξύ των τριών και πέντε ετών. Λόγω της μετάλλαξης στο γονίδιο της δυστροφίνης σε ασθενείς Duchenne, η πρωτεΐνη δυστροφίνη, η οποία παρέχει την ακεραιότητα των μυών, δεν μπορεί να συντεθεί. Η ασθένεια εκδηλώνεται στα παιδιά με επιπτώσεις όπως υπερβολική κόπωση, συχνές πτώσεις και δυσκολία στην ανηφόρα. Το Duchenne είναι μια ασθένεια που στοχεύει συνήθως τα αγόρια. Ενώ η επίπτωση στα αγόρια είναι μία στα 3.500, η ​​επίπτωση στα κορίτσια είναι μία στα 50 εκατομμύρια. Τα παιδιά που είναι καθηλωμένα σε αναπηρικό καροτσάκι από την ηλικία των 10 ετών εκτίθενται σε ζωτικές επιδράσεις, ιδιαίτερα αναπνευστικές, στην ηλικία των 20 ετών. Δεν υπάρχει ακόμη γνωστή θεραπεία για την ασθένεια.