Επαναλαμβανόμενα επεισόδια μη κνησμώδους οιδήματος του δέρματος και των βλεννογόνων ή των εσωτερικών οργάνων μπορεί να είναι συμπτώματα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος, μιας σπάνιας κληρονομικής νόσου. Μερικές φορές λανθασμένες διαγνώσεις λόγω μη εμφανών συμπτωμάτων μπορεί να οδηγήσουν σε πιο σοβαρά προβλήματα. Διάφορες δραστηριότητες διοργανώνονται σε όλο τον κόσμο με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των γιατρών στις 16 Μαΐου, που έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος. Ο Τουρκικός Εθνικός Σύλλογος Αλλεργίας και Κλινικής Ανοσολογίας (AID) εξέδωσε επίσης τον «Οδηγό διάγνωσης και θεραπείας κληρονομικού αγγειοοιδήματος» για την καλύτερη αναγνώριση αυτής της νόσου, η οποία δεν είναι αρκετά γνωστή από τους γιατρούς και την κοινωνία στη χώρα μας.
Αν και οι κρίσεις οιδήματος στο πρόσωπο ή σε διάφορα μέρη του σώματος φέρνουν αμέσως στο μυαλό αλλεργικές κρίσεις, αυτά τα οιδήματα μπορεί να μην είναι πάντα αλλεργίες. Το πρήξιμο του δέρματος και των βλεννογόνων, των εσωτερικών οργάνων, του λάρυγγα ή του στόματος μπορεί επίσης να είναι συμπτώματα του Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος, μιας σπάνιας κληρονομικής νόσου. Η έλλειψη γνώσης της νόσου από τους γιατρούς μπορεί να οδηγήσει σε λανθασμένη διάγνωση και θεραπεία, επιδεινώνοντας περαιτέρω το πρόβλημα. Ως εκ τούτου, η 16η Μαΐου αναγνωρίζεται παγκοσμίως ως Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος και στις 16 Μαΐου κάθε χρόνο διοργανώνονται διάφορες δραστηριότητες σε όλο τον κόσμο με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των γιατρών.
Η Τουρκική Εθνική Ένωση Αλλεργιών και Κλινικής Ανοσολογίας (AID) πραγματοποιεί επίσης μελέτες για την αύξηση της ευαισθητοποίησης για τη νόσο με τη συμβολή της Ομάδας Εργασίας για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, η οποία ιδρύθηκε το 2009.
Η AID δημοσίευσε τον «Οδηγό διάγνωσης και θεραπείας κληρονομικού αγγειοοιδήματος» τον Απρίλιο του 2022 για την καλύτερη αναγνώριση αυτής της νόσου, η οποία δεν είναι αρκετά γνωστή από τους γιατρούς και την κοινωνία στη χώρα μας. Ο οδηγός εκπονήθηκε από επιστήμονες με εμπειρία στο Κληρονομικό Αγγειοοίδημα από διάφορες περιοχές της Τουρκίας υπό την ηγεσία της Ομάδας Εργασίας. Ο εκδότης του οδηγού, ο οποίος θα αποτελέσει πηγή για τους γιατρούς στη διάγνωση και τη θεραπεία, είναι ο Prof. Ο Δρ. Asli Gelincik και Prof. Ο Δρ. Την ευθύνη ανέλαβε ο Mustafa Güleç. Εκτός από αυτή τη μελέτη, η AID πραγματοποιεί εκπαιδευτικές συναντήσεις για τη διάγνωση και τη θεραπεία της νόσου στην Άγκυρα, την Κωνσταντινούπολη, τη Σμύρνη, το Γκαζιαντέπ και το Ικόνιο, προκειμένου να προωθήσει τον οδηγό και να αυξήσει την ευαισθητοποίηση των γιατρών σχετικά με το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.
Το κληρονομικό αγγειοοίδημα, μια σπάνια ασθένεια, δεν σας έρχεται στο μυαλό!
Επικεφαλής της Ομάδας Εργασίας για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα AID Prof. Ο Δρ. Ο Gül Karakaya έκανε την ακόλουθη δήλωση με αφορμή την 16η Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος:
«Το κληρονομικό αγγειοοίδημα (ΗΑΕ) είναι μια σχετικά σπάνια και κληρονομική νόσος που εξελίσσεται με κρίσεις οιδήματος (αγγειοοίδημα) σε διάφορα όργανα του σώματος. Η συχνότητά του στον κόσμο κυμαίνεται μεταξύ 1/10.000 και 1/50.000. Αν και αναμένεται να είναι συχνότερος λόγω του μεγάλου αριθμού συγγενικών γάμων στη χώρα μας, η πραγματική συχνότητα και ο αριθμός των ασθενών στη χώρα μας δεν είναι ακόμη γνωστά. Η μεγαλύτερη δυσκολία στη διάγνωση είναι ότι οι γιατροί δεν γνωρίζουν επαρκώς τη νόσο και δεν θεωρούν το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα μεταξύ των προκαταρκτικών διαγνώσεων κατά την εξέταση ενός τέτοιου ασθενούς. Ως εκ τούτου, αν και η νόσος ξεκινά συνήθως στην παιδική και εφηβική ηλικία, οι ασθενείς στη χώρα μας μπορούν να διαγνωστούν κυρίως στην ενήλικη ζωή».
Αναφέροντας ότι οι ασθενείς συνήθως απευθύνονται στο νοσοκομείο με παράπονα για οίδημα (αγγειοοίδημα), ο Prof. Ο Δρ. Ο Gül Karakaya είπε: «Οι κρίσεις αλλεργικού οιδήματος έρχονται στο μυαλό σε τέτοιες εφαρμογές και οι ασθενείς κατευθύνονται σε κλινικές αλλεργιών. Επομένως, αν και δεν είναι αλλεργική νόσος, η διάγνωση, η θεραπεία και η παρακολούθηση αυτής της νόσου γίνονται κυρίως από ειδικούς ανοσολογίας και αλλεργιολογίας.
Η λανθασμένη διάγνωση προκαλεί περιττή χειρουργική επέμβαση!
Εξηγώντας ότι το πρήξιμο μπορεί να εμφανιστεί στο πρόσωπο, σε διαφορετικά μέρη του σώματος και στο δέρμα, ο Karakaya είπε: «Τα πιο επικίνδυνα από αυτά τα οιδήματα είναι αυτά που εμφανίζονται στο λαιμό, τον λάρυγγα ή το στόμα. Αυτή η κατάσταση μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή, καθώς θα προκαλέσει δύσπνοια». Επισημαίνοντας ότι ένα οίδημα στα έντερα μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα όπως έντονο κοιλιακό άλγος, ναυτία, έμετο και διάρροια, ο Prof. Ο Δρ. Ο Karakaya συνέχισε:
«Οι προσβολές του εντέρου μπορούν να οδηγήσουν σε περιττές χειρουργικές επεμβάσεις στην κοιλιά. Μερικές φορές οι ασθενείς αυτοί διαγιγνώσκονται λανθασμένα με Οικογενή Μεσογειακό Πυρετό, ο οποίος είναι σχετικά συχνότερος στη χώρα μας και εξελίσσεται με κρίσεις κοιλιακού άλγους και τα παράπονα του ασθενούς συνεχίζονται παρά την έναρξη θεραπείας για τη νόσο.
Γίνετε ο πρώτος που θα σχολιάσει